일요주간 - 매일유업, 희귀병 PKU 환아 가족캠프 후원 눈길

인구보건복지협회가 주최하는 ‘PKU 가족캠프’는 환아 가족들에게 정보와 희망을 주기 위해 2001년부터 시작돼 올해 13주년을 맞았다.

특히 매일유업은 1회부터 올해까지 해마다 빠지지 않고 지속적인 후원의 손길을 보내고 있다.

올해 캠프에서는 태권타악퍼포먼스 ‘비가비’ 공연팀을 특별히 초청해, 역동적이고 건강한 태권도의 정신을 아이들이 직접 체험하는 시간을 가졌다.

이 밖에도 전문의들이 준비한 PKU의 최신 치료 강의 및 질의 응답 시간, PKU 식사요법 강의 등 실생활에 도움이 될 수 있는 유익한 정보들로 진행돼 캠프에 참여한 200여 명의 PKU 환아 가족들에게 소중한 추억을 선사했다.

이번 행사에 4가족 모두가 참여한 한 학부모는 “평소에는 가고 싶어도 갈 수 없었던 단체 캠프에 참가할 수 있어서 좋았다” 며 “앞으로도 이런 소중한 캠프가 지속적으로 이어져 자라나는 아이들에게 꿈과 희망을 줄 수 있기를 바란다”고 소감을 밝혔다.

매일유업 관계자는 “PKU 환아들의 경우 여러 가지 먹거리의 제약이 많아서 항상 어려움이 많다”며 “해외의 경우 이런 PKU관련 특이식이 많이 나오는 것으로 안다. 우리나라에서도 보다 많은 기업들이 관심을 가지고 PKU환아들을 위한 특이식 개발에 참여했으면 좋겠다”고 말했다.

한편, PKU(선천성 대사효소결핍증)는 신생아 6만명 가운데 1명꼴로 발생하는 희귀병으로 국내에는 200여명의 환아가 있다. PKU환아는 단백질이 든 음식을 먹으면 단백질이 소화되지 않고 몸 안에 그대로 축적돼 정신지체나 성장장애를 일으키는 희귀병으로 원인불명의 정신지체나 뇌성마비 등으로 발전될 위험이 높다.

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