일요주간 - 유한양행, 고셔병 인식 개선 캠페인 2년 연속 참여…치료제 개발도 속도

▲ 유한양행, 고셔병 인식 개선 캠페인 2년 연속 참여…치료 접근성 격차 알린다.(이미지=유한양행)

유한양행이 ‘2026 세계 고셔병의 날’을 맞아 국제고셔연합(IGA)이 주관하는 글로벌 인식 개선 캠페인에 2년 연속 참여했다. 환자 지원과 질환 인식 제고 활동을 이어가는 한편, 자체 개발 중인 고셔병 치료제 후보물질의 임상 연구도 진행하고 있다.

세계 고셔병의 날(International Gaucher Day)은 희귀질환인 고셔병에 대한 인식을 높이기 위해 국제고셔연합이 2014년 제정했다. IGA는 50개국 이상의 고셔병 환자단체가 참여하는 글로벌 연합체다.

올해 캠페인 주제는 ‘행동하는 형평성(Equity in Action)’으로, ‘당신이 고셔 여정의 어디에 있든, 우리가 함께합니다(Wherever you are in your Gaucher journey, we are here to support you)’를 핵심 메시지로 내세웠다. 거주 국가와 의료 환경에 따른 진단·치료 접근성 격차를 줄이고, 진단 전후부터 치료와 가족 돌봄에 이르기까지 환자 여정 전반에 필요한 정보와 지원을 제공하자는 취지다. 환자단체와 의료진, 정책당국 간 협력 강화도 주요 과제로 제시했다.

유한양행은 건강정보채널 ‘건강의 벗’에 캠페인 메시지를 공유하고, 관련 부서 임직원의 개인 SNS와 이메일 서명에 캠페인 배너를 게시하는 등 다양한 방식으로 참여하고 있다.

고셔병은 세포 내 노폐물 분해에 관여하는 글루코세레브로시다제 효소의 결핍이나 기능 이상으로 발생하는 유전성 희귀 대사질환이다. 이로 인해 글루코실세라마이드(GL1)라는 지질이 축적돼 세포 손상을 유발한다. 전 세계 환자는 약 2만명이며 국내 환자는 100명 미만으로 알려져 있다. 

▲ 유한양행, 고셔병 인식 개선 캠페인 2년 연속 참여…치료 접근성 격차 알린다.(이미지=유한양행)

주요 증상은 간·비장 비대에 따른 복부 팽만과 복통, 빈혈, 혈소판 감소에 따른 멍과 출혈, 뼈 통증과 골다공증 등이다. 성장 지연이 나타날 수 있으며, 일부 유형에서는 인지기능 저하와 안구운동 장애, 보행장애 등 신경학적 증상이 동반되기도 한다.

치료제 개발도 진행 중이다. 유한양행이 2018년 GC녹십자와 공동연구로 확보한 뒤 현재 단독 개발하고 있는 후보물질 ‘YH35995’는 GL1 생성을 억제하는 글루코실세라마이드 합성효소(GCS) 억제제다. 저분자 경구용 치료제로 개발되고 있으며, 건강한 성인 남성을 대상으로 안전성 및 약동학·약력학적 특성을 평가하는 임상 1상에서 단회용량상승시험(SAD)을 마치고 다회용량상승시험(MAD)을 진행하고 있다. 유한양행은 2027년 하반기 임상 2상 진입을 목표로 준비하고 있다.

올해 진행된 청년 인재 양성 프로그램 ‘2026년 유일한 아카데미’에서도 고셔병을 주제로 한 프로젝트가 진행됐다. 참가 대학생들은 환자·보호자용 가이드북과 안내 팸플릿, 희귀질환 환자를 위한 익명 온라인 커뮤니티 ‘얼룩(Alook)’을 제작했다. 해당 프로젝트는 지난 9월 IGA 홈페이지와 공식 SNS를 통해 글로벌 고셔병 커뮤니티에 소개됐다.

김열홍 유한양행 R&D총괄 사장은 “고셔병 환자는 어느 나라에 살고 있는지, 진단 전후 어느 단계에 있는지에 따라 받을 수 있는 정보와 치료에 큰 차이가 있다”며 “이번 캠페인 참여를 통해 국내에서도 증상이 있음에도 진단과 치료를 받지 못하고 있는 미충족 수요 환자들에 대한 인식을 높이고, 임직원들도 질환에 대한 이해를 바탕으로 환자 중심의 가치 실현에 더욱 힘쓸 수 있는 계기가 되길 바란다”고 밝혔다.

일요주간 / 하수은 기자 jlist@naver.com 

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