일요주간 - 매일유업, ′PKU 가족성장캠프′ 23년째 후원…환아 가족에 위로와 정보 제공

▲ (사진=매일유업 제공)

[일요주간 = 노현주 기자] 매일유업이 23년째 후원해온 ‘PKU 가족성장캠프’가 10일부터 11일까지 강원도 쏠비치 양양 리조트에서 열려 희귀 질환인 페닐케톤뇨증(PKU) 환아와 가족들에게 따뜻한 위로와 정보를 전했다. 

이번 캠프는 약 200명의 환아 가족이 참여한 가운데 물놀이 체험, 부모 간담회, 최신 치료법 특강 등 다양한 프로그램으로 구성됐으며, 식이제한으로 어려움을 겪는 가족들이 서로 공감하고 소통할 수 있는 소중한 장으로 마무리됐다.

PKU(페닐케톤뇨증)는 선천성 대사이상 질환의 하나로, 단백질 대사에 필요한 특정 효소가 부족해 신체에 장애를 일으키는 희귀 난치성 질환이다. 환아들은 모유는 물론 고기, 빵, 쌀밥 등 일반 식품을 자유롭게 섭취하지 못하고 평생 특수분유를 먹거나 엄격한 식이관리를 해야 한다. 관리가 어려울 경우 대사산물이 몸에 쌓여 운동발달 장애, 성장 지연, 뇌세포 손상은 물론 심한 경우 사망에 이를 수 있다. 국내 환자는 약 5만 명당 1명꼴로 추산된다.

‘PKU 가족성장캠프’는 식생활 제한이 많은 환아 가족들에게 최신 식이요법과 치료 정보를 제공하고 가족 간 정서적 유대를 도모하기 위해 2001년 보건복지부와 인구보건복지협회 주최로 시작됐다. 매일유업은 1회부터 올해 23회까지 매년 후원을 이어가고 있다.

올해 캠프에는 환아 및 가족 약 200명이 참가해 물놀이 체험, 레크리에이션 등 다양한 프로그램에 참여하며 즐거운 시간을 보냈다. 또한 환아 부모 모임과 PKU 치료 관련 최신 연구 및 치료법 특강을 통해 유익한 정보를 나누는 시간도 마련됐다.

매일유업 관계자는 “2001년부터 꾸준히 PKU 가족성장캠프를 후원해 온 매일유업이 올해도 환아와 가족들에게 지속적인 지원을 이어가게 되어 기쁘다”며 “앞으로도 선천성 대사질환 환아를 위한 특수분유 연구개발에 힘쓰고 사회적 관심을 넓히기 위해 노력하겠다”고 말했다.

전 세계적으로 선천성 대사질환자용 특수분유 제조사가 매우 드물어 제품의 안정적 공급이 매우 중요하다. 국내에서는 매일유업이 유일하게 1999년부터 26년째 선천성 대사이상 환아용 특수분유 8종 12개 제품을 생산·공급하고 있다. 지난해에는 알리바바 그룹 헬스케어 자회사인 ‘알리건강’과 협약을 맺고 중국 내 환아를 위한 특수분유 전 제품 공급도 시작했다.

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